¿El TDAH existe o no existe?
Algunos sectores de la sociedad, queremos pensar que más bien por ignorancia del trastorno en sí, de sus características, de las tremendas consecuencias por una falta de tratamiento adecuado y precoz, y de su historia, presentan aún dudas al respecto. Dudas, que lo único que crean es un retraso en la concienciación de la sociedad hacia el trastorno, llevando a muchos niños a una intervención tardía o a privarles de un tratamiento, que no tiene por qué ser exclusivamente farmacológico, para la necesaria mejoría en sus síntomas.
Por otro lado, estamos en un momento en el que en internet la información fluye de forma tremendamente rápida y llegando de inmediato y de forma viral a miles de personas. Pero en muchas ocasiones esta aparente ventaja de internet, lejos de informar adecuadamente para dar un conocimiento del trastorno y alertar sobre las consecuencias de una falta de tratamiento, que repetimos no tiene por qué ser exclusivamente farmacológico, logra estremecer a los afectados induciéndoles a abandonar o no iniciar sus tratamientos.
Afirmaciones como enfermedad nueva, enfermedad ficticia, invento del siglo XXI, invento de la industria farmacéutica y las supuestas declaraciones del Dr. Leon Eisenberg, se han hecho eco en internet sin una sola prueba o dato contrastable. En este medio de comunicación no existen filtros que garanticen la veracidad de las informaciones y cualquiera, hasta yo misma, puede publicar y difundir noticias sin fundamento. Pero también gracias a éste medio de comunicación podemos encontrar fuentes de solvencia (sobran) en las que conocer la evolución del trastorno a lo largo de más de un siglo.
Sin ir más lejos y como ejemplo de falta de datos contrastables, quisiera hacer una aclaración sobre las declaraciones que el Dr. Leon Eisenberg, a quien con 87 años y 7 meses antes de su fallecimiento le realizaron una entrevista que fue publicada por la revista alemana Der Spiegel el 2 de febrero de 2012, cuando el Dr. Eisenberg hacía años que había fallecido (2009) y ya no podía ni desmentir, ni rectificar. Entrevista mal traducida (la entrevista se realizó en inglés y luego se tradujo al alemán), en donde se traduce “invención” cuando en realidad el Dr. Eisenberg habla de sobrediagnóstico, haciendo un llamamiento a la investigación y precisión en el diagnóstico del TDAH para evitar los excesos en su tratamiento farmacológico.
Pues bien, haciendo uso de interminables fuentes de solvencia, dentro y fuera de ese medio, se puede afirmar y contrastar que la denominación de lo que hoy en día conocemos como “Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad” ha ido evolucionando según el síntoma al que se le ha dado mayor importancia en las innumerables investigaciones científicas a través de más de 110 años, y para nada en esas fuentes el Dr. Leon Eisenberg es el creador, inventor o padre científico del TDAH.
Y haciendo uso de nuevo, de esas fuentes de solvencia, se puede afirmar también que aunque se han encontrado escritos de 1798, es en 1902 cuando el pediatra británico George Still, describió los síntomas similares a lo que hoy en día se diagnosticaría como TDAH del tipo combinado. Hasta entonces la sintomatología había pasado por varias denominaciones: “Daño cerebral”, “Daño Cerebral Mínimo” y “Disfunción Cerebral Mínima”.
En 1950, el trastorno cambia su denominación por el de Síndrome Hipercinético y en 1960 se comienza a presentar como un trastorno del comportamiento, separando los síntomas de la hiperactividad de la noción de lesión cerebral. Se comienza entonces a defender la denominación de “síndrome del niño hiperactivo”.
En 1968, el TDAH aparece por primera vez en el DSM II o Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (segunda edición) y es cuando aparece el Dr. Eisenberg, dando las primeras alertas del trastorno y denominándolo “Reacción Hiperkinética de la infancia”.
No quisiera a aburrir al lector dando datos de la historia del TDAH y su evolución hasta nuestros días. La bibliografía es inmensa, con miles de estudios e investigaciones, e internet nos ofrece la posibilidad de descubrirlas. Si nos molestáramos en informarnos, podríamos disipar muchas de nuestras dudas y hacer un juicio ecuánime por nosotros mismos de la existencia o no del trastorno. La cuestión está en si nos interesa aceptar su existencia o si ya hemos prejuzgado o emitido una sentencia sin la suficiente información.
La controversia en torno al TDAH mantiene dividida, sin sentido, a la comunidad científica, aunque la corriente más contraria sea una pequeñísima parte de esta comunidad. Esta corriente argumenta que hay una falta de evidencia científica en torno a “su diagnóstico”, (no a “su existencia”) y que hay falta de unificación criterios y herramientas fiables para realizarlo. Otro de los puntos de controversia es el tratamiento farmacológico en el que se pone en duda su eficacia y seguridad, alegando que presentan sólo cierta eficacia en síntomas a corto plazo y recomendando se empleen sólo de forma excepcional. Tampoco niegan radicalmente su uso. En definitiva, en todas sus argumentaciones no encontramos que rechacen categóricamente la existencia del trastorno.
No negamos que existan malos diagnósticos de TDAH, y los hay más frecuentemente de lo deseado. En muchas ocasiones se realiza un diagnóstico sin tener en cuenta los estilos educativos, familiares, los trastornos de aprendizaje u otros trastornos, que provocan síntomas que fácilmente se pueden confundir con los del TDAH. Tanto los sistemas de salud públicos como los educativos tienen infinidad de carencias que suelen determinar un diagnóstico precipitado y erróneo. Falta de preparación y de recursos en éstos ámbitos son, a nuestro entender, los causantes de éstos errores.
Igualmente no negamos que el tratamiento farmacológico sea prescrito en muchas ocasiones con ligereza, es más, entendemos que antes de prescribirlo habría que hacer un estudio a fondo del origen de las causas de los síntomas, analizando los mencionados estilos educativos, familiares y sociales del posible afectado. Pero volvemos a lo mismo, hay una falta considerable de preparación y de recursos en éstos ámbitos. En el caso de la salud pública, por ejemplo, media hora de consulta al mes no es suficiente para determinar un buen diagnóstico, ni para realizar un buen tratamiento y su evolución.
Otra de las controversias con respecto al TDAH es el aumento de prevalencia. Desde que he tenido contacto con el TDAH, de esto hace 12 años, la prevalencia no ha cambiado. Entonces conocí que la prevalencia era entre el 3 y el 7 % y a 2014 estamos en el 5%. Lo que sí ha cambiado evidentemente es el aumento de los diagnósticos, pero no porque haya un interés de la industria farmacéutica sino porque hay miles de familias dentro de las asociaciones de todo el mundo que están luchando incansablemente por que se estudie el trastorno, se identifique y se les aporte tratamientos a sus hijos. A más divulgación, más conocimiento del trastorno, más diagnósticos y por ende un aumento considerable en los agentes que intervienen en el tratamiento, entre ellos los fármacos empleados para éste.
La pregunta que se hacen aquellos que no tienen una información contrastada es ¿Sufre un trastorno un niño que es movido o que no para? La respuesta es clara, no. No todo niño movido es un niño hiperactivo, pero a todo niño, al que los síntomas que conforman el TDAH le creen un problema en la funcionalidad de su vida, hay que tratarle.
De todo ello podemos sacar la conclusión de que no hay una negación de la existencia del TDAH. Si nos centráramos más en emplear nuestros talentos para conseguir una mayor preparación en los agentes implicados para identificar y tratar correctamente la causa de los síntomas y les dotáramos de los recursos necesarios, evitaríamos muchos errores tanto para el diagnóstico como para el tratamiento. Pero lo que es aún más importante, conseguiríamos una detección precoz y se protegería del sufrimiento a muchas familias ayudándolas a obtener el tratamiento adecuado.
Negar la existencia del TDAH es privar a los afectados y a sus familias de un buen tratamiento y eso es una irresponsabilidad y temeridad.
Regina Cobo San Miguel
Presidenta de Fundación CADAH